Helping hand shakes another in an agreement 19 januari, 2013

Nytt patientsamarbete förbättrar vården

Tack vare två innovativa entreprenörer kan sjuka människor nu hjälpa varandra att må bättre – eller till och med att bli friska. Genom projektet CureTogether kan patienter runtom världen dela med sig av information om vilka behandlingar som hjälper dem bäst och hur de hanterar sina åkommor i vardagen.

Makarna Alexandra Carmichael och Daniel Reda är två entreprenörer vars kunskapsfält spänner sig över bioteknologi, medicin och informationsteknik. 1997 grundade de företaget Redasoft och gav ut ett dataprogram med samma namn. Redasoft hjälper forskare att planera hur man klonar in lämpliga DNA-sekvenser i mikroorganismer. Därmed förenklade makarna en teknik som är grundläggande i molekylärbiologisk forskning och läkemedelsproduktion. Dataprogrammet har blivit licensierat av över 450 forskningsorganisationer i mer än 37 länder.

Men de unga entreprenörerna nöjde sig inte med att underlätta för de medicinska forskarna. De såg också möjligheten att förbättra vården.

Daniel och Alexandra kände båda personer som levde med kronisk smärta och förstod att dessa hade behov att kommunicera med andra i samma situation. Den som har en svår sjukdom kan nämligen inte bara dra nytta av kontakt med läkarkåren, utan också av att informera sig om hur andra med samma problem hanterar situationen.

Under sommaren 2008 startade entreprenörsparet därför projektet CureTogether, där patienter runtom världen kan dela med sig av information om vilka behandlingar som hjälper dem bäst och hur de hanterar sina åkommor i vardagen. På hemsidan http://www.curetogether.com/ kan användarna skriva in vilka symptom de har. Hemsidan ger sedan omfattande information om sannolika sjukdomar som användaren har, vilka behandlingar som andra personer med samma symptom använder sig av och hur nöjda de är med dem. Användaren kan i sin tur dela med sig kunskap om sin egen sjukdom och behandling. Det går också att direkt kommunicera med andra personer runtom världen med samma besvär som en själv och som registrerat sig på hemsidan.

Dessutom lär CureTogether sina medlemmar att utföra kontrollerade experiment på sig själva, genom att exempelvis variera behandlingar och systematiskt notera hur detta påverkar olika symptom. Det är samma metoder som läkare använder för att komma fram till vilken medicin som passar en patient bäst. CureTogether systematiserar informationen så att den blir direkt tillgänglig för patienterna, och skapar en kanal för att samla in utfallet och dela den med andra patienter. Deltagande är kostnadsfri för användarna. Projektet finansieras genom riktad reklam samt genom olika universitet och forskningsorganisationer.

Cure Together har varit en fenomenal framgång. Projektet var till en början koncentrerat till ett fåtal åkommor, men växte snabt till över 500 i takt med att alltfler vände sig till hemsidan och bad att få sina sjukdomar inkluderade. Redan två år efter uppstarten kunde affärstidningen Businessweek rapportera att sajten hade 23 000 patienter i sitt register.

Det innovativa konceptet bakom CureTogether, och det liknande projektet Patientslikeme, är ”crowd-sourcing”. Genom att låta tiotusentals personer dela med sig information om sina egna sjukdomar ökar patienternas egenmakt och kunskap. Informationen sprider sig snabbare om en ny behandling som fungerar bra – eller för den delen dåligt.

De entreprenöriella makarna Alexandra Carmichael och Daniel Reda har visat att informationstekniken inte bara kan underlätta för forskarkåren att ta fram nya mediciner, utan också för patienterna att utvärdera dem. Precis som att användarna inom övriga dator- och internetvärlden själva skapar ett allt större värde exempelvis genom att en person modifierar ett datorspel eller delar med sig av en film på Youtube, är nu användarskapad information på väg att stärka vården genom att lyfta patienternas kunskap och inflytande.

Externa länkar

Nima Sanandaji